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Sufro Narcolepsia

:: La narcolepsia es mucho más que quedarse dormido de forma repentina: una simple carcajada o un partido de tenis pueden ser suficientes para que los afectados pasen de la consciencia a las profundidades del sueño. Esta enfermedad, a pesar de las consecuencias sociales, laborales y físicas que provocan y de no tener cura, no está considerada discapacitante por la Administración Pública. Ana, afectada por la enfermedad, ha querido contarnos su caso

"Me llamo Ana, y me diagnosticaron Narcolepsia cuando tenía 33 años. Aunque existen métodos de diagnóstico de la enfermedad, es muy frecuente que los médicos de atención primaria confundan los síntomas con los de otras enfermedades, por lo que transcurre un largo período de tiempo hasta que los pacientes de narcolepsia somos diagnosticados correctamente. En mi caso, los primeros síntomas aparecieron alrededor de los 20 años".

LA ENFERMEDAD

"A pesar de la medicación, existen ciertas actividades que no puedo realizar. No conduzco por ejemplo desde hace diez años y tampoco puedo trasnochar porque me duermo y porque además me conviene tener unos hábitos de sueño saludables, es decir procurar respetar un horario".

"No puedo realizar ciertos deportes como el tenis, natación, fútbol por temor a sufrir un episodio de cataplejia (repentina y reversible disminución o pérdida total del tono muscular, habitualmente provocada por emociones intensas como la risa, el enfado o el miedo. El paciente permanece consciente durante la cataplejia). Ver acercarse la pelota y esperar el momento de devolverla me puede producir una cataplejia, o si estoy en una piscina, las risas o la zambullida de alguien también puede desencadenarla, así como las fiestas o reuniones en las que se cuentan chistes".

"En el transporte público, tanto en el interior del metro o autobús, como en las paradas puedo quedarme dormida. En el trabajo tengo accesos de sueño, y cuando ocurre me retiro un momento a descansar y desaparece el sueño. He de mencionar que trabajo para la Administración Pública, mis jefes y compañeros conocen mi enfermedad, pero sería diferente si trabajase en la empresa privada, muy probablemente no serían aceptados estos intervalos de tiempo que duran unos minutos si diariamente son más de un acceso de sueño".

VIDA SOCIAL

"En el colegio tenía problemas para poder seguir las clases. Durante la clase tenía varios accesos de sueño y llegó un momento en que seguir la explicación del profesor era un verdadero problema".

"En el trabajo y a pesar de tener un diagnóstico y seguir una medicación, como en muchos casos la medicación no hace desaparecer completamente los síntomas de la enfermedad y este es mi caso, no tengo opción a una promoción. Soy consciente que si mantengo mi trabajo es porque soy una privilegiada al trabajar en el sector público, ya que mis superiores aceptan mi situación personal y como anteriormente he mencionado si trabajase en una empresa privada seguramente ya habría sido despedida, como es el caso de otros enfermos de narcolepsia. De todas formas mi enfermedad me ha limitado las posibilidades de promoción laboral".

"Pero por la gente sí que me siento aceptada. En primer lugar por parte de mi familia que conocen y entienden mi enfermedad y las consecuencias que conlleva en la vida diaria. También por mis amigos".

"Pero en general podría decir que la narcolepsia es una enfermedad bastante desconocida por la mayoría de la gente y una cataplejia en la calle o en una fiesta puede ser interpretada de forma muy errónea, lo mismo que dormirse en una conferencia".

"De todas formas, muchas personas enfermas de narcolepsia ocultan la enfermedad en el ámbito laboral, porque obviamente es un obstáculo para la contratación o incluso para conservar el empleo aún en casos en los que la medicación sea eficaz".

MEDICACIÓN

"Existe medicación aunque es sólo paliativa de los síntomas, es decir, por el momento no existe un medicamento que cure la enfermedad. La medicación varía de un enfermo a otro, en cuanto a los medicamentos que se toman y en cuanto a las dosis, porque el médico considera los síntomas del paciente y la gravedad de la enfermedad. No todos los enfermos de narcolepsia tenemos los mismos síntomas".

"Hay personas que pueden hacer vida normal con esta medicación porque en su caso la enfermedad es menos grave o porque fueron diagnosticados más pronto. En mi caso la medicación me ayuda aunque no resuelve todos los problemas".

AYUDAS

"No es que no existan suficientes ayudas, más bien es que no las hay. Por poner un ejemplo, uno de los medicamentos que mejor funcionan en el tratamiento paliativo de esta enfermedad, Modafinilo (su nombre comercial es Modiodal) tiene un coste muy elevado por caja. Este medicamento no está incluido en la lista de medicamentos de aportación reducida. Su alto precio hace que muchos pacientes no lo tomemos".

"La Asociación Española de Narcolepsia, de la que soy miembro, ha pedido en varias ocasiones a la Administración Pública que subsane este problema, hay que tener en cuenta que la personas que padecemos esta enfermedad ya sea por falta de empleo o por falta de promoción laboral, tenemos unos ingresos que no nos permiten afrontar el alto coste de este medicamento".

REALIDADES

"Mientras llega el día en que exista un medicamento para la enfermedad (y no me refiero a un tratamiento paliativo como los que hay actualmente), necesitamos que el apoyo de la Administración Pública se traduzca en una reducción del coste de los medicamentos actuales y que los tribunales médicos consideren la enfermedad como crónica y discapacitante".

"Los colegios de médicos deberían tomar medidas para favorecer que se acortara el retraso en el diagnóstico, es decir que los médicos de atención primaria fueran capaces de identificar los síntomas de la narcolepsia. En el ámbito educativo, sería deseable que los maestros y profesores fueran capaces también de identificar estos síntomas, ya que muchas veces se confunde al estudiante narcoléptico con el perezoso o no motivado. Sería buena medida también que los alumnos con esta enfermedad que lo necesitaran pudieran formar parte de grupos especiales para mejorar su rendimiento".

"En el campo laboral, el conocimiento de qué es esta enfermedad puede ayudar a que el jefe entienda que en muchos casos la medicación es eficaz y no representa un problema para la empresa. En otros casos, un pequeño descanso de algunos minutos puede ser suficiente para que el trabajador continúe su tarea".