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¬ Entrevista  

Pablo Pineda

Primer joven con Síndrome de Down que obtiene titulación universitaria en Europa

PABLO PINEDA

"Gran parte de lo que he conseguido se lo debo a mis padres y a una actitud positiva"

Pablo Pineda es un ejemplo de valentía que supera todas las barreras encontradas hasta ahora por las personas afectadas con el Síndrome de Down. Diplomado en Magisterio, a punto de conseguir la licenciatura en Psico-pedagogía y trabajando en el Ayuntamiento de Málaga, este joven ha demostrado con creces que querer es poder. "No siempre ha sido fácil porque no todos apostaban por mi. Denunciar los prejuicios y demostrar día a día que soy capaz han sido mi principal reto diario"

Mi principal preocupación ahora: seguir defendiendo la normalidad de todos los colectivos con discapacidad, especialmente el síndrome de Down.

Un proyecto realizado: el haber conseguido trabajar y entrar en el mundo laboral

Un proyecto por realizar: que las personas con Síndrome de Down formen parte de la sociedad de una manera normal

Una causa por la que merece la pena luchar: mi causa es la lucha por la igualdad para estas personas

Una causa perdida: las mujeres! Me han dado muchas calabazas, no tengo mucha suerte con ellas, aunque tampoco pienso tirar la toalla

Una noticia positiva: todas las que supongan un avance para el Síndrome de Down. La última la ha dado el Ministerio hace unos días, incluyendo en la cartera del Sistema Nacional de Salud esta discapacidad

Una persona especial: aparte de mi familia, está Miguel López Melero. Este hombre, catedrático de Universidad, siempre ha estado en mi vida, desde los 6 años. Ha sido mi gran apoyo en mi vida de estudiante, siempre ha confiado en mi. Ha sido mi amigo y confidente de viajes, de fatigas..

Mi principal reto: mi próximo trabajo. Disfruto mucho trabajando

Lo mejor de la vida: me encanta viajar, conocer nuevas ciudades, culturas

Lo más difícil: estar siempre demostrando que puedo, y ver que la sociedad no avanza al ritmo de mi esfuerzo

Lo que más odio: la hipocresía, es la mayor lacra de la sociedad

¿Cómo recuerda su etapa escolar?¿Tuvo muchas dificultades para adaptarse?

La etapa escolar la recuerdo positiva. Mis dificultades vinieron más de la desconfianza y recelo de algunos profesores mayores, que tenían bastantes prejuicios y daban por hecho que no sería capaz de aprobar. Aún así tuve suerte porque recibí el apoyo del profesorado joven que apostó por mi permanencia en la escuela y consiguieron que me quedara. Todos mis estudios los he pasado en centros públicos desde niño. No todo ha sido un camino de rosas, tengo que reconocer que tuve problemas de integración por tener Síndrome de Down.

En su lucha por la integración durante esta etapa, ¿Qué destacaría?

Desde que empecé hasta ahora he tenido que demostrar constantemente mi capacidad. Eso ha sido lo más duro y lo que más he tenido que luchar de lo que he vivido. Siempre tengo que ir "un paso por delante". Al toparme tantas veces con un "no" he tenido que luchar muchísimo por conseguir un "sí". Algunas cosas me han hecho daño, como oír que lo mío era un montaje, que soy 'mosaico'. (un tipo de Síndrome de Down que no afecta a todas las células del cuerpo) y es falso.

Desde su experiencia, ¿Piensa que los jóvenes españoles son capaces de realmente integrar a una persona con Síndrome de Down?

Tengo muchos amigos y guardo muy buenos recuerdos sobre todo del colegio. Los niños son más tolerantes, más solidarios. Lo pasé peor en la adolescencia, en el instituto, porque ahí los jóvenes no eran tan comprensivos... Aunque bueno, mi balance es positivo en general. Desde mi experiencia, he pasado por momentos de todo tipo, pero en general he sido muy feliz en mi vida de estudiante.

¿Cómo ha sido su inserción laboral?

Tengo 29 años, la diplomatura en magisterio, en la rama de educación especial y ahora estoy terminando psico- pedagogía. Soy la única persona en Europa con Síndrome de Down que ha conseguido llegar a tener carrera. Me considero afortunado porque no me ha faltado trabajo por el momento. He estado cerca de un año en el área de bienestar social del ayuntamiento de Málaga y después en un proyecto de inserción socio- laboral para personas con riesgo de exclusión. Empiezo ahora en un nuevo proyecto con el mismo equipo y tengo muchas ganas, me gusta mucho trabajar.

¿Es consciente de que no todas las personas afectadas de Síndrome de Down tienen la misma facilidad para ser autosuficientes?

Me siento un privilegiado, y creo que me han ayudado una serie de cosas: primero que yo mismo lo he tenido muy claro, y que mis padres me han ayudado infinitamente, han confiado en mis capacidades y me han apoyado siempre. No ha sido siempre fácil, porque la confianza que un día mis padres depositaron en mi considerandome normal en todo y sin hacer diferencias con mis demás hermanos, me costó bastante.

¿Piensa entonces que los padres juegan un papel importante en el desarrollo de una persona con Síndrome de Down?

Fundamental, absolutamente. Por desgracia los padres cuando ven un hijo con Síndrome de Down desconfían, no apuestan a veces lo que deberían por su hijo porque no son conscientes de sus capacidades. Eso es lo que me diferencia en gran medida del resto de Síndrome de Down. Es fundamental no sobreproteger a esos niños, que tengan la libertad de desarrollar sus actitudes.

¿Ha habido algún momento en que ha pensado en tirar la toalla o se ha sentido solo?

Sí, fue en segundo de BUP. Ese año tuve muchas cosas en contra. Los profesores tenían muchos prejuicios, los compañeros no me trataban bien, en general me miraban por encima del hombro y con superioridad... no había buen ambiente. Yo no les dije nada a mis padres, me lo tragué todo, asumí que yo era capaz de superar eso yo sólo y seguí adelante. Lo curioso de mi vida es que siempre encuentro a alguien, un angel que me ayuda y apoya en los momentos bajos.

Nos comentaba que daba por perdida conseguir una relación con una mujer, ha sufrido discriminación por parte de las chicas por tener Síndrome de Down?

Me han dado alguna que otra calabaza. El problema está en intentar romper esa barrera moral. Las personas con Síndrome de Down tenemos las mismas necesidades, deseos sexuales y enamoramientos que los demás, lo que pasa es que las chica no se suele sentirse atraídas por una persona como yo. Supongo que tienen miedo al qué dirán.. también pienso que me enamoro de las chicas más guapas, de las más inaccesibles. Por otra parte pienso que España es un país con muchos prejuicios, muy conservador todavía para algunos temas. El sexo por ejemplo sigue siendo un tabú. Si al tema del sexo le añades una discapacidad pues imagínate. Yo en ese sentido soy realista pero no pierdo la esperanza

¿Ha pensado en independizarse?

Yo gano mi propio sueldo, pero vivo con mis padres. Independizarme lo veo difícil por el tema del precio de la vivienda, no me llega ni para comprar un pilar de la casa....además estoy muy cómodo en casa

¿Cuál es su meta para el futuro inmediato?

Siempre pienso que mis metas son seguir luchando por que la sociedad destierre los prejuicios y los estereotipos y tengamos más voz en la sociedad, y nos vean como personas. Todavía a veces me pregunto si la sociedad en realidad me ha comprendido, porque yo creo que los Síndrome de Down todavía no están siendo entendidos y valorados como personas. Existe mucho desconocimiento e ignorancia sobre el tema. Así que el camino es largo todavía, tenemos mucho que demostrar.

¿Qué consejo daría a las personas con Síndrome de Down que lo están pasando mal?

El consejo que yo les puedo dar es que nunca pierdan el ánimo, que se consideren valiosos, que se acepten y que tengan amor propio, que no se acomplejen por nada, que no sientan envidia por nadie, que vivan sin complejos! Que luchen con todas sus fuerzas, que seguro que son buenos en algo y eso es lo que deben potenciar. A mi por ejemplo se me da muy bien escribir y estudiar, pero canto como una almeja!!! Cada uno tiene que saber qué puede potenciar

¿El papel de la Asociación Síndrome de Down le parece importante como ayuda?

La Asociación Síndrome de Down es un buen apoyo, da muchísimos servicios, información y es muy válida... pero mi sueño - sin ánimo de ofenderla porque gracias a ella hemos avanzado mucho- es que algún día no sea necesaria, que no haga falta porque la sociedad nos acepte tal como somos, que no nos haga falta formar un grupo aparte de la sociedad.

¿Hay algún día en concreto que le llene de orgullo, en el que haya sentido que reconocían su esfuerzo?

Sí, varios momentos. Daban un premio a los chicos destacados del instituto en COU y me dieron el premio especial distinguido. Ver el salón de actos lleno hasta la bandera, oír los aplausos y a la gente jaleando me llenó de orgullo y de una emoción indescriptibles. En otra ocasión hice prácticas en un colegio y me hicieron un homenaje increíble, con todo tipo de sorpresas, en especial una poesía. Se me ponen los pelos de punta todavía.. Acabamos todos llorando!

Otros momentos fueron mi confirmación, cuando me entregaron el premio Jaume Pastor a las persona más destacada de la ciudad de Calpe y el premio Andalucía Joven entregado por la universidad en el 2001.

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¬ QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN

En el síndrome de Down, la principal causa genética conocida de la deficiencia mental, un cromosoma extra del par 21 (o una parte esencial del mismo) es responsable de las alteraciones de tipo morfológico, bioquímico y funcional que se producen en diversos órganos, especialmente en el cerebro, durante distintas etapas de la vida.

La estructura molecular del cromosoma 21 extra confiere una serie de anormalidades genéticas, que a su vez condicionan la estructura y la función del cerebro y del sistema nervioso, e influyen sobre el aprendizaje y la conducta de las personas con síndrome de Down.
Los genes del cromosoma 21 extra son también responsables de las características (fenotipo) que presentan las personas trisómicas 21, las cuales exigen una atención médica especializada y programas de medicina preventiva diseñados por expertos.
A diferencia de lo que ocurre en la mayoría de las trisomías de otros cromosomas humanos, que son letales en fases relativamente precoces del desarrollo embrionario (con excepciones de las trisomías 13, 18 y X), los niños afectos de trisomía 21 nacen vivos y muestran, sorprendentemente, escasos síntomas de su anormalidad.

Se sabe en la actualidad que, para comprender la causa íntima de las manifestaciones del S.D., es necesario definir los mecanismos inherentes a la sorprendente sensibilidad que exhibe el desarrollo de los mamííferos frente a las variaciones (moderadas) en el número de copias de ciertos genes. Para lograr este objetivo, la trisomía 21 constituye probablemente un modelo adecuado, ya que contiene aparentemente un número escaso de tales genes sensibles al número de copias.

Los estudios sobre la estructura genética del cromosoma 21, al lograr mapas genéticos y físicos de alta resolución, proporcionarán más información relativa a los genes que intervienen en los mecanismos que conducen a la aparición del S.D. El aislamiento de tales genes permitirá dilucidar las bases moleculares de las diversas características del S.D. Al mismo tiempo, será posible estudiar cuáles son las consecuencias prácticas que se derivan de estos conocimientos, tanto por lo que se refiere a la prevención y al alivio de algunas secuelas de la alteración como a los programas de aprendizaje.

CARACTERÍSTICAS

1. Es la alteración genética humana más frecuente: 1/700 nacimientos. La frecuencia aumenta con la edad materna, y de forma exponencial por encima de los 35 años. Sin embargo, dos tercios de los casos ocurren en mujeres que no han alcanzado dicha edad.

2. La causa se conoce desde hace más de 30 años: la trisomía 21. En casos raros se debe a la duplicación de una parte del cromosoma 21 (lo cual se descubrió hace 15 años) + genes en otras regiones. Se desconoce el número total de genes que intervienen.
3. Es la causa genética más común de retraso mental (RM).
4. Cardiopatía congénita (40-50%).
5. Anomalías intestinales.
6. Leucemia.
7. Aumento de la sensibilidad frente a las infecciones (anomalías del sistema inmunitario).
8. Enfermedad de Alzeheimer (EA) en la cuarta década.
9. Rasgos faciales y físicos característicos (fenotipo del SD).

Ninguna de estas características del S.D. está presente en el 100% de los individuos que lo padecen, con excepción de la hipotonía neonatal + RM, por lo que existe una importante variabilidad fenotípica cuyas causas se desconocen hasta el momento.

TIPOS

Los padres que tienen hijos con síndrome de Down se familiarizan enseguida con el término cromosoma. En cualquier libro sobre el tema se aprende que la célula normal del organismo humano tiene 46 cromosomas. De estos 23 pares, un par determina el sexo del individuo y los otros 22 se denominan autosomas y se numeran de 1 a 22 en función de su tamaño decreciente.
Quienes se preocupan de aprender algo más sobre los factores causantes del defecto congénito de su hijo se enteran de que el pequeño tiene Trisomía 21, es decir, tres cromosomas en el par 21. Para la mayoría de las familias esta información tiene escaso valor. No obstante, hay quienes desean informarse mejor. Por dicha razón se adjuntan aquí varias figuras que describen los procesos reproductores que intervienen en ellos:
Trisomía 21
Translocación Cromosómica
Trisomía en Mosaico.

Más información:
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