ANTONIA DE AISA, LE DONÓ UN RIÑÓN EN VIDA A SU HIJA ANA SEGOVIA

"Mi hija Ana tiene glomerulonefritis IgA, una enfermedad degenerativa que provoca que los riñones poco a poco dejen de funcionar. La llaman la enfermedad silenciosa porque no duele. Se la descubrieron por casualidad. Se hizo una analítica en una visita rutinaria al ginecólogo, y al ver la creatinina muy alta, la derivaron al hospital, donde tras algunas pruebas, le dijeron lo que tenía", comenta Antonia. 

Ana tenía 20 años, y durante mucho tiempo no notó absolutamente nada, de hecho pensó que se habían equivocado. "Me encontraba perfecta, pero con el tiempo empecé a notarme rara: si bebía alcohol o me comía mucho me ponía malísima, tenía siempre frío, y sobre todo estaba cada vez más agotada", comenta Ana. 

Ana se casó a los 25 años y quiso tener un bebé. "Me avisaron de que no era aconsejable, pero me arriesgué. Aunque durante el embarazo me encontré perfectamente, al dar a luz empezó realmente la enfermedad a atacar mucho más fuerte", comenta la joven.

A los 27 años empezó con la prediálisis. "Los riñones me funcionaban entonces entre un 15% y un 20%, pero al cabo del tiempo su función descendió al 3% o incluso al 1% en algunos momentos, por lo que ya entré en diálisis", recuerda.

A pesar de su enorme fuerza de voluntad que la ponía en pie todos los días para intentar hacer su vida normal, (Siempre se repetía que la enfermedad no iba a poder con ella), llegó un momento en que no dormía ni comía bien (las dietas eran muy estrictas para evitar la sal, el potasio, todo se tenía que cocer varias veces), y cada vez se encontraba peor.   

"Llegó el día mundial del riñón, y decidimos ir al Hospital de La Paz de Madrid a unas jornadas informativas, y allí conocimos a una pareja que la mujer le había donado en vida un riñón a su marido. Aunque a mi hacía unos años ya me habían hecho las pruebas y me dijeron que eramos incompatibles porque no teníamos el mismo grupo sanguíneo, las cosas habían cambiado, la ciencia evolucionado. Tras muchas otras pruebas clínicas, ahora sí que era posible realizar el trasplante", comenta Antonia.

El 13 de febrero de 2008 entraron las dos a quirófano. Un equipo de televisión siguió todo el proceso con ellas y su familia. "Lo increíble fue que el riñón que me habían quitado, en cuanto se lo pusieron a Ana que estaba en el quirófano de al lado, siguió funcionando sin haberse parado ni un momento. Ese simple hecho son cinco años más de vida", comenta Antonia. 

A pesar de un pequeño susto que llevó a Ana de nuevo al quirófano, la operación fue un éxito. "Ahora soy otra persona. puedo ir a la escuela a recoger a mi hija, puedo comer lo que quiero, no me cansa ir hasta la puerta de mi casa, puedo salir, entrar, hacer vida normal. Ya no tengo frío todo el tiempo, mi orina ya no es transparente sino que es amarilla, ¡me depura el organismo! Algo tan tonto como eso me hace feliz, porque antes estaba intoxicada, mi riñón no filtraba las impurezas, todas se quedaban en mi cuerpo", cuenta Ana.

"Para mi ha sido un milagro. Que el cuerpo de mi hija haya aceptado tan bien el riñón, que haya engordado, que ya no tenga esas ojeras, y esa carita amarilla, cuando la veo tan bien, que no para, soy completamente feliz. ¡Cómo no haberle dado mi riñón, si le he devuelto la vida!. Además, yo solo tengo que acostumbrar a mi cuerpo a vivir con el otro. Tengo que beber mucha agua para que mi riñón gane en volumen y hacer vida sana y poco más", cuenta entre lágrimas Antonia.

"Yo en cambio ahora tengo tres riñones. Pero los míos se van deshaciendo hasta que desaparecerán. La poca función que tenían ya no era suficiente. Aunque la enfermedad no tiene cura, la calidad de vida que tengo ahora comparada con la que tenía antes, no tiene nada que ver. Por no hablar de mi hija. La pobrecita me ha conocido enferma toda la vida, y ahora se sorprende mucho cuando no descanso, cuando soy como las demás mamás".

"Dios quiera que este riñón me dure toda la vida. En general, el trasplante de riñón vivo tiene una duración de 15 a 20 años. Y el de cadáver de 8 a 10 años. Hemos ganado muchos años de vida. Y luego como todo, es tener suerte. Y de aquí a 20 años, los avances y todo lo que habrá cambiado la ciencia seguro que nos permitirá encontrar otra solución. Ahora a disfrutar, que lo merecemos. Las dos estamos bien y hemos sufrido mucho, nos toca vivir", concluye Ana.

ANTONIO GONZÁLEZ, DONÓ MÉDULA A SU HERMANO ADOLFO

Mi hermano Adolfo padece anemia de Fanconi, una enfermedad rara herediraria y poco conocida que provoca que su médula cada vez produzca menos células sanguíneas, o las que fabrica sean de mala calidad. En España se calcula que solo unas 100 familias se ven afectadas por esta enfermedad", explica Antonio.

A Adolfo se la detectaron a los 18 años por una operación menor ."Al hacerme los análisis, vieron que tenía bajos los hematíes. Me fueron haciendo pruebas en el Clínico de Madrid, y al final me la detectaron. Aún así, estuve otros diez años haciendo vida normal, con revisiones periódicas", comenta.

A los 28 los hematíes ya eran demasiado bajos, y en el verano de 2004 le comenzaron a hacer transfusiones cada quince días. "Un médico me comentó que lo mejor era que mirara si mis hermanos eran compatibles para hacerme el trasplante de médula cuanto antes. La alternativa si no me hacía el trasplante era seguir trasfundiendome, pero esto no era bueno porque no todos los componentes de la sangre me venían bien: por ejemplo, el hierro que lleva la sangre, al hacerme muchas transfusiones, se me acumulaba en el hígado. Iba a llegar un momento en el que no iba a poder seguir con ellas", comenta Adolfo.

La familia de Adolfo tuvo suerte porque sus dos hermanos eran compatibles, algo muy poco frecuente en el caso de esta enfermedad, en la que se suelen tener que buscar otras alternativas. Fueron derivados al hospital de La Princesa de Madrid, donde se tratan muchos casos de leucemia que necesitan trasplante de médula con éxito.

"Decidí donarle yo médula, y la verdad es que resultó un procedimiento de lo más sencillo: fue por aféresis, un método que separa en la sangre los componentes que se necesitan para el trasplante, y el resto te la vuelven a meter en el cuerpo. El procedimiento duró 6 horas", comenta Antonio.

Pero nada se deja al azar. Un mes antes, Antonio ya había sido vacunado contra diferentes afecciones para que su sangre estuviera muy preparada e inmunizada.

MATAR PRIMERO LA MÉDULA 

Para el trasplante de médula, primero hay que matar la médula del paciente, un procedimiento muy delicado y difícil, sobre todo en el caso de los enfermos de Anemia de Fanconi, que no siguen el mismo protocolo que aquellos que tienen leucemia.

"Recuerdo que me comentaron que habían tratado solo 4 casos de lo mío, y que no habían ido muy bien. Se que estuvieron en contacto constante con una doctora francesa de un hospital de París que les iba aconsejando", dice Adolfo.

Para destruir la médula, que por cierto, está dentro de todos los huesos, no sólo es la famosa médula espinal, Adolfo tuvo que pasar quimioterapia y radioterapia. "Te ponen los llamados "citotóxicos", unos medicamentos que te destruyen completamente. Te generan paperas, se te cae el pelo, te cambia la piel... Y bueno, estás aislado para evitar cualquier tipo de contagio. Así pasas más o menos un mes mientras tu médula está en remisión", comenta Adolfo.

El tratamiento es muy duro y arriesgado, porque cualquier pequeña infección puede ser letal. "Adelgacé 30 kilos durante el proceso. Solo recuerdo estar muy cansado, sin fuerzas, dormía casi todo el tiempo, no tenía hambre, era como si me fuera apagando poco a poco", dice Adolfo.

Y vino el momento del trasplante. "Simplemente me pasaron por una vía arterial las bolsitas con la sangre seleccionada que había donado mi hermano. Así, la propia médula nueva, entró en el torrente sanguíneo y se fue alojando donde era necesario. Al principio no noté nada, pero poco a poco, muy despacio, empecé a recuperar fuerza, a volver a andar...

Pasado un tiempo, me fui a casa coincidiendo con las navidades. Había que extremar las precauciones. No podía recibir visitas, había que limpiar mi habitación constantemente, todos ibamos con mascarilla. Por cierto, yo la tuve que llevar un año, que fue el tiempo que tardé en recuperarme completamente", recuerda el joven.

Ahora Adolfo va a las revisiones anuales y todo está bien. "Una cosa curiosa es que me cambió el grupo sanguíneo al de mi hermano. Mi médula ahora funciona perfectamente y hago vida normal. A los 4 años de tener que dejar a medias mis oposiciones, las pude volver a aprobar y ahora trabao en la UNED", comenta.

Ahora, enfermos como Adolfo tienen la esperanza puesta en nuevos tratamientos que podrían dar un vuelco a la medicina: gracias a la sangre del cordón umbilical o a otras técnicas avanzadas, se pueden salvar muchas vidas. "Espero que la gente también se anime a donar cordón umbilical. Nunca se sabe si algún día alguien de tu familia la podrá necesitar", concluye.  

BLANCA ABELLA, DONANTE DE SANGRE 

"Me decidí a donar sangre porque ves a tus hijos, piensas en lo que te gustaría que hicieran los demás por ellos en una situación límite, te encuentras con familias que tienen problemas y te decides a hacer simplemente lo que deberías haber hecho hace tiempo".

"Mi decisión viene también porque tuve una hermana que estaba muy enferma y se salvó por una donación de plasma. Recuerdo que no había en Madrid y tuvieron que ir hasta Guadalajara para conseguirla. Algo así te marca y te hace reflexionar y dar el paso. Creo que los donantes muchas veces son personas que han sido beneficiadas por una donación o que han vivido de cerca una situación de este tipo".

"Los requisitos para donar son mínimos: tienes que pesar por lo menos 50 Kilos (en el caso de las mujeres), no estar tomando medicación, tener más de 18 años... y es muy sencillo, realmente no es nada, dura entre 5 y 10 minutos. Lo más increíble es que con una donación podemos salvar hasta tres vidas".

"En cuanto a los grupos, existen el A, B, AB y O. El receptor universal es AB, y el donante universal O negativo. Los centros de sangre suelen sufrir la escasez de los tipos O y B. Otra opción es donar aféresis: se extraen, por separado, sólo los componentes de la sangre que se necesitan, devolviéndole al donante el resto".

"Creo que hay bastante información para animar a donar, pero no se hace más porque no le damos la importancia que tiene. Yo por ejemplo no he donado más por dejadez o porque tampoco eres del todo consciente de lo necesario que es. Pero con que lo intentes un poco encuentras respuestas: internet, autobuses, mensajes al movil, cartas y un largo etc. Merece la pena hacer un pequeño esfuerzo si así podemos salvar una vida".

Cifras: anualmente se necesitan unas 50 donaciones de sangre por cada 1.000 habitantes, y hoy por hoy en España la cifra está en 37 donaciones. Esto viene a equivaler a que necesitamos unos 2.000.000 de trasfusiones al año. Y es que la sangre representa el 7% del peso corporal, supone unos 5 litros en una persona de unos 65 kilos.